Elias´ Literatur- und Linkseiten
- Nützliche Literatur für Eltern und andere Interessierte
- Elias´ Lieblingsbücher (Kinderbücher)
- Elias´spezielle Links
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Neben den auf Elias´ Seiten schon direkt aufgenommenen Links gibt es noch eine Fülle von guten anderen Seiten zum Thema Behinderung und Down-Syndrom. Viele andere besondere Kinder haben inzwischen auch eigene persönliche Seiten. Hier versuchen wir, eine kleine Sammlung zusammenzustellen. Bestimmt haben wir ganz tolle Seiten vergessen - also schreibt uns einfach, wenn ihr einen guten Link findet, der in Elias´ Links paßt: nc-walendan@netcologne.de
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
KoBI Kooperation Behinderte im Internet
Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Dies ist die Homepage eines Pflege- und Beratungszentrums für kranke und behinderte Kinder und ihre Familien in Köln und im Umland. Wir haben hier viel kompetente Hilfe gerade in rechtlichen Fragen, wie auch bei der Vorbereitung der Einstufung in die Pflegeversicherung.
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V. in Kirchlinteln
Eine hervorragende Seite, um sich einen Überblick zu verschaffen, außerdem Ausgangspunkt der "Deutschen DS-Mailing-Liste".
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. aus Bielefeld
Auch hier findet sich eine Fülle der unterschiedlichen Informationen: sehr empfehlenswert!
Die englischsprachigen Seiten von Len Leshin, einem Kinderarzt, der selber einen Sohn mit DS hat. Trotz der Sprache sehr wichtig, zumal Dr. Leshin selber immer ansprechbar ist bei gesundheitlichen Problemen der Kinder. Außerdem finden sich von hier Links zu allen internationalen Mailinglisten zum Thema DS, zu Websites über Websites ... schlicht: eine supertolle Seite!
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Dies sind die Seiten des Deutschen DS-InfoCenters, wo auch die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" herausgegeben ist, die meiner Meinung nach sehr empfehlenswert ist. Auf der Website findet sich vor allen Dingen eine sehr umfassende Literaturliste rund um das Thema DS.
Down Syndrome Information Network
Diese englische Seite enthält wichtige Informationen auch aus der englischen Forschung zum DS, speziell zu Fragen der Förderung. Ein Teil ist allerdings nur gegen Entgelt erhältlich.
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Das Netzwerk ist ein Zusammenschluß etlicher Vereine und Initiativen zum Thema DS in Deutschland und war auch Veranstalter des deutschen DS-Kongresses in Bochum 1999. Hier könnt ihr auch interessante Referate von diesem Kongress finden.
Down-Kind Mittelsachsen und Freunde
Elterninitiative Down-Syndrom Braunschweig e.V.
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern und Freunde e.V., Würzburg
Initiative Down-Syndrom Bad Driburg
Ein Magazin, erstellt von Menschen mit Down-Syndrom. Sehr beeindruckend!
DS-Foto-Galerie oder: "Wir sind die Kinder der Down-Syndrom-Liste@gmx.de!"
Dies ist eine ganz neue wunderschöne mutmachende Fotoseite über Kinder mit Down-Syndrom. Es macht einfach Spaß, sie anzusehen.
Taubenschlag: Seiten für schwerhörige und gehörlose Menschen
Gilles De La Tourette Syndrom Homepage Deutschland
Werner Saumweber: Die Alzheimer-Krankheit
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
Leona e.V. Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Cri-du-Chat Syndrome Support Group
hier gibt es leider nur eine englischsprachige Seite
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
Frax-Online der Interessensgemeinschaft Fragiles X e.V.
http://www.gehoerlose-kinder.de/ Seite von Karin Kestner ,Gebärdendolmetscherin, Autorin einer Gebärden-CD-Rom für Kinder. Sie hat hier einführende Seiten für Eltern gehörloser Kinder gestaltet
http://www.epilepsie-online.de/
Eine sehr gut gelungene Seite von Eltern, die Kinder mit Trisomie 13 haben bzw. hatten. Es wird das Leben mit den Kindern beschrieben, aber auch der häufig frühe Abschied. Im Aufbau sind auch entsprechende Erfahrungsberichte und Informationen über Trisomie 18. Solche Seiten haben im deutschen Internet lange gefehlt.
Seiten zu Kindern mit Herzfehlern:
IDHK Interessensgemeinschaft das herzkranke Kind e.V.
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Auf folgenden Seiten könnt ihr außerdem nach Selbsthilfegruppen suchen:
NAKOS - Selbsthilfe : Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Diese Seiten sind für Menschen, die Kinder durch Fehl- oder Totgeburt oder auch im Babyalter verloren haben:
Die Schmetterlingskinder mit großem Forum
Sternenkinder - Eltern im Netz
Die Muschel - für Eltern nach Fehlgeburt, Totgeburt, Frühgeburt
Seiten anderer besonderer Kinder
Fabio wurde 1991 mit dem Down-Syndrom geboren. Auf dieser Seite gibt es viele interessante Informationen zu Förderung, Software, Gebärden, Delfintherapie.
Daniel ist nur ein paar Tage jünger als Elias und hat auch ein Down-Syndrom. Er lebt mit Eltern und Schwestern in der Nähe vom Bodensee, und wir haben uns schon mehrfach getroffen. Als Elias das zweite Mal bei Daniel ankam und wir im Auto zum Bauernhof der Familie fuhren, schaute Elias Daniel an und sagte dann deutlich: Bruder!
Manuel wurde 1989 mit Down-Syndrom geboren. Auf seinen Seiten finden sich besonders viele Informationen über rechtliche Fragen.
Corinne wurde 1994 mit Down-Syndrom geboren. Auch hier findet man eine ausführliche Seite mit Texten zur Pflegeversicherung und anderen Themen.
Timo ist 1992 6 Wochen zu früh geboren, hatte BNS-Krämpfe und ist geistig behindert. Wegen seiner Hyperaktivität wird er mit Ritalin behandelt
Kevin ist 1995 8 Wochen zu früh geboren. Er hat Hydrocephalus, Cerebralparese und Epilepsie und ist außerdem ein total süßer kleiner Kerl, wie ich aus eigener Bekanntschaft sagen kann. Seine Mutter Natascha hat außerdem die Seiten Besondere Kinder , die ja schon auf Elias Seiten empfohlen werden.
Joris-Paul ist wie Elias 1997 geboren, hat einen Immundefekt und eine Entwicklungsverzögerung. Auch auf seinen Seiten finden sich eine Vielfalt von Themen, so z.B. zu Förderung und Spielzeug.
ist die Seite von Denise, einem kleinen Mädchen mit Spinaler Muskelatrophie, geboren auch 1997, mit vielen Informationen über ihre Krankheit und Fotos, auch von ihrem neuen gelben Rolli.
mit Erfahrungsberichten über den Einsatz eines Alphatalkers und über eine Intensivsprachtherapie
eine Seite über Jonas und Nathan, zwei Brüder mit MPS (Mukopolysaccharidose), mit vielen Informationen über ihre genetische Erkrankung und Links zu allgemeinen Informationen dazu.
Marwin ist 1997 geboren und hat chronische juvenile Arthritis. Auf seiner Seite findet ihr viele Erklärungen rund um kindliche Rheumaformen.
Max ist 1992 geboren und hat ähnlich wie Kevin Hydrocephalus, Cerebralparese und Epilsepsie. Seine Seiten haben einen Schwerpunkt beim Thema Reisen mit behinderten Kindern.
Meta ist 1996 geboren und hat wahrscheinlich ein Angelman-Syndrom. Ihre Seiten enthalten u.a. gute Informationen über unterstützte Kommunikation und Spielzeug mit nützlichen Links.
Kevin hat das Pelizaeus-Merzbacher Syndrom. Die Seiten informieren über seine Geschichte und über diese Erkrankung.
Roman würde 1995 mit dem Down-Syndrom geboren. Die Seiten erzählen seine Geschichte.
Max ist 1998 mit Down-Syndrom geboren worden. Diese Seiten erzählen seine Geschichte. Besonders gut hat mir hier gefallen, daß alle Familienmitglieder jeweils aus ihrer Perspektive schreiben.
Ellert wurde 1997 in der 24. Schwangerschaftswoche geboren. Die Seite erzählt seine Geschichte.
Jens ist zu früh geboren und hat Cerebralparese und Epilepsie
Nico ist 1997 geboren, geistig behindert und blind. Seine Homepage erzählt seine Geschichte und zeigt Bilder von ihm.
Diese Seite berichtet über zwei Brüder mit dem seltenen Joubert-Syndrom - mit interessanten Links auch zu englischsprachigen Seiten zu diesem Thema.
Hier hat ein Vater Seiten über das Down-Syndrom seines Sohnes erstellt mit Informationen sowohl zu rechtlichen Fragen als auch mit einer (positiven) Stellungnahme zum umstrittenen Thema der Nahrungsmittelergänzung bei Kindern mit DS.
Ricarda ist 1996 geboren und hat eine Entwicklungsverzögerung unbekannter Herkunft. Die Seiten erzählen über ihre Geschichte und enthalten außerdem Informationen zu Au-pair und zum Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom (ADS).
http://www.spezielle-kinder.com/
von mehreren Eltern von Kindern mit Behinderung zusammengestellte Seite mit Schwerpunkt auf Beschreibung von Therapien und Links
Dies ist nicht eigentlich mehr die Seite eines Kindes, sondern einer jungen Frau mit DS, die bei ihrer Schwester lebt.
Robin ist 5 Jahre alt und hat frühkindlichen Autismus. Und ich hoffe, ihn mal kennenzulernen, denn wir wohnen ganz in der Nähe...
Korbinian ist 4 Jahre alt und hat ein Down-Syndrom
Jannik ist 1999 in der 26. Schwangerschaftswoche geboren und hat infolgedessen einige Behinderungen. Die Seite erzählt seine Geschichte und einiges mehr über Therapien und Förderung.
Kim ist im Jahre 2000 mit DS geboren. Die Seite erzählt ihre Geschichte sehr ausführlich, sowohl was die Entwicklungsschritte als auch was erste Kämpfe um Integration angeht. Mich hat vieles an Elias´ erste Zeit erinnert.
Tjalf-Tjerk ist wegen einer Form des Hydrocephalus schon während der Schwangerschaft gestorben. Seine Seite erzählt seine Geschichte und beschäftigt sich außerdem sowohl mit der Bewältigung von Trauer als auch mit der Diagnose Hydrocephalus im Allgemeinen.
Seiten über Familien- und Kinderthemen im allgemeinen
Babyzimmer ist eine private Seiten "von Eltern für Eltern" mit sehr empfehlenswertem Forum
Homepage der Zeitschrift "Eltern" mit vielen Foren zu verschiedenen Themen, auch speziell für Eltern von Kindern mit Behinderung
Elternkontakte sind eine private Seite für Eltern insbesondere mit interessanten Besprechungen von Kinder-Software, Büchern und Spielen. In den Monatsthemen werden unterschiedliche Themen intensiver aufbereitet, u.a. auch verschiedene Behinderungen, aber auch Hochbegabung.
Kinder in Köln sind eine Seite, deren Thema sich selber erklärt :-)
Menschenskinder ist eine weitere breitgefächerte Seite zu Schwangerschafts- und Kinderthemen. Elias und ich mögen besonders die Kinderlieder mit Texten und Midi-Files.
Kinderratgeber ist eine Seite, die Informationen rund um Kinder gibt, aber auch einen Schwerpunkt im Bereich Krankheit und Behinderung hat.
Familie-online - eine weitere breite Familienseite mit vielen Foren
Wichtiger
Hinweis zu allen Links auf dieser Homepage:
Mit Urteil vom 12. Mai 1998 - 312 O 85/98 - "Haftung fuer
Links" hat das Landgericht (LG) Hamburg entschieden, daß
man durch die Anbringung eines Links, die Inhalte der
gelinkten Seite ggfs. mit zu verantworten hat. Dies kann - so das
LG - nur dadurch verhindert werden, dass man sich
ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert. Hiermit
distanziere ich mich ausdrücklich von allen Inhalten aller
gelinkten Seiten auf meiner Homepage und mache mir diese Inhalte
nicht zu eigen. Diese Erklärung gilt für alle auf meiner
Homepage angebrachten Links