 |
|
Eliasz |
| Listopad 1998 |
|
|
Eliasz sie urodzil 29.09.1997.
Juz przed jego urodzeniem wiedzielismy na
podstawie specjalnego testu krwi (Triple-test),
ze on bedzie prawdopodobnie dzieckiem z zespolem
Downa (ze on bedzie mial potrojny chromosom 21 -
dawno sie mowilo mogoloidism) Dalsza inwazyjna
diagnostyke odrzucilismy, poniewaz chcielismy,
aby Eliasz sie urodzil nawet jako dziecko kalekie,
a np amniocenteza niesie za soba ryzyko dla ciazy.
Mimo tego balismy sie i czas po nieprawidlowym
wyniku testu krwi byl najciezszym okresem naszej
konfrontacji z zespolem Downa. Dzisiaj czesto
mysle,ze gdybym juz wtedy mogla znac Eliasza, tak
jak go dzisiaj znam, ne musialabym sie niczego
obawiac. Tym stwierdzeniem chcialabym dodac
otuchy wszystkim tym ktorzy juz podczas ciazy
zostaliby skonfrontowani z diagnoza "Zespol
Downa"
 |
|
Kiedy po szybkim i gwaltownym
porodzie moglam wziac Eliasza w
ramiona,dostrzeglam od razu ze to
dziecko z zespolem Downa. Lekarz
pediatra, przyprowadzony na nasza
prosbe przez polozna, potwierdzil
diagnoze. Mielismy bardzo
mieszane poczucia i bardzo nam w
tej rozterce pomoglo, ze
przygotowalismy sie juz wczesniej
do takiej ewentualnosci i
przeczytalismy pare lektur
dotyczacych tego problemu. Na
szczescie Eliasz oprocz tej
diagnozy byl absolutnie zdrowy.
Pierwsza noc po urodzeniu spedzil
jeszcze w szpitalu w pokoju
rodzinnym na brzuchu Michala (swego
ojca), a nastepnego dnia moglismy
wszyscy troje wrocic do domu. Dla
dwojga rodzenstwa byla to milosc
od pierwszego wejrzenia |
Pazdziernik
1997
|
|
|
|
Od poczatku karmilam Eliasz
piersia, ssal bardzo chetnie. Tylko w pierwszych
tygodniach musielismy go czesto budzic, aby
odpowiednio czesto go karmic. Duza pomoca byla
nam polozna poniewaz bylo to jednak troche
inaczej niz z moimi starszymi dziecmi. Ale oprocz
tego Eliasz rozwijal sie jak kazde inne dziecko,
z tymi samymi potrzebami: chcial byc noszony,
hustany, brac udzial w zyciu rodzinnym. Prawie
nikt kto go widzial nie mogl uwierzyc ze posiada
ten "dodatkowy" chromosom.
W pierwszych 7 miesiacach nie
bylo zadnych wiekszych roznic w rozwoju Eliasza w
stosunku do "normalnych" dzieci. Eliasz
od razu nas dostrzegal , zaczal szybko podnosic
glowe a w szostym tygodniu pierwzy raz sie
zasmial. Tylko musielismy sie troche bardziej
wysilac, aby spowodowac u niego smiech lub
usmiech, tak jakby musielismy go troche "budzic".
Jestem pewna , ze bardzo wazne bylo to, ze duzo,
duzo z nim rozmawialismy, spiewalismy, smialismy
sie, zwracajac jednoczesnie bardzo uwage na jego
reakje, bo teraz mozna powiedziec, ze
rzeczywiscie go "rozbudzilismy".
Od drugiej polowy pierszego roku
zycia rozwoj naszego dziecka posuwal jednak
troche wolnej, mimo specjalnej gimnastyki. Eliasz
mial 7 miesiecy, kiedy umial siedziec, ale 11
miesiecy kiedy umial sam usiasc. W 10. miesiacu
podciagal sie do stania, a w 15. miesiacu zaczal
naprawde raczkowac. W 12 miesiecu potrafil mowic
"mama" i "ball" (pilka).Eliasz
je obecnie wszystko, are raz dziennie chce byc
jeszcze karmiony piersia.
Eliasz jest wesolym i przyjaznym
dzieckiem, ale jest bardzo wrazliwy. Jesli
dochodzi u nas do klotni rodzinnych, to mozemy
byc pewni, ze zacznie pokaszliwac i
prawdopodobnie jeszcze zachoruje na zapalenie
oskrzeli. Zdumiewa nas tu zwiazek przyczyna i
skutek, ale jest to tez doskonaly powod do
utrzymywania dobrych stosunkow rodzinnych.
Na przekor wszystkim obawom
Eliasz wzbogacil nasze zycie. To nie tylko sprawa
jego niepowtarzalnej osobowosci, to tez
wytworzenie un nas samych nowego spojrzenia na
swiat, uzyskania nowych kontaktow z ludzmi z
naszego otoczenia a takze na calym swiecie
poprzez grupy samopomocne w internecie. Tak jak
czas przed jego urodzeniem i pierwsze tygodnie
jego zycia naznaczone byly niepewnoscia, tak
nieograniczenie jestesmy teraz szczesliwi, ze
jest z nami, taki jak jest
Luty 1999, Anke
Homepage
grupy roboczej Down-Syndrom
To jest interesujaca strona duzej
niemieckiej grupy samopomocy, a jednoczesnie
punkt wyjsciowy, aby zapisac sie do niemieckiej
Mailing-list dotyczacej DS (Down-Syndrom)
Down-Syndrome:
Health Issues
To amerykanska website,
zorganizowana przez Len Leshin, lekarza pediatre,
ojca dziecka z syndromem Downa, zawiera wiele
waznych informacji dotyczacych medycznych
problemow jak rowniez aktualnego stanu badan
naukowych na temat syndromu Downa; po angielsku
Bedziemy sie cieszyli z
komentarzy dotyczacych webpage Eliasza. Prosze
przysylaj nam e-mail! Podamy rowniez chetnie
wszystkie informacje dotyczace: diagnostyki
prenatalnej, mozliwosci wspomagania rozwoju
dzieci z DS oraz problemow medycznych, ktore sami
zebralismy.
z powrotem
do gory
|
