Elias Homepage
Elias, 1997 mit Down-Syndrom geboren, hat hier seine sehr persönliche Homepage mit seiner Geschichte sowie vielen Hinweisen zum Down-Syndrom, zur Frühförderung etc...


 
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Diese Seite wurde zuletzt aktualisiert am 31. Dezember 2000
 
Elias im Sand in Portugal Ende November 1998   Dies ist Elias im November 1998
     

Inhalt


Elias Geschichte

Elias wurde am 29.9.1997 geboren. Schon vor seiner Geburt wußten wir aufgrund eines Tripel-Test, einer speziellen Blutuntersuchung, daß er vielleicht ein Down-Syndrom haben würde. Weitere invasive Diagnostik haben wir abgelehnt, weil wir Elias auf jeden Fall auch mit einer Behinderung haben wollten und z.B. eine Amniozentese immer auch ein Risiko für die Schwangerschaft bedeutet. Trotzdem haben wir schon Angst gehabt, und die Zeit nach dem auffälligen Tripel-Test war wohl die schwierigste Zeit in der Auseinandersetzung mit dem Down-Syndrom. Oft denke ich jetzt, hätte ich Elias schon gekannt, hätte ich mich nicht so fürchten müssen. Insofern möchten wir mit dieser Seite auch allen Mut machen, die schon in der Schwangerschaft mit der Diagnose "Down-Syndrom" konfrontiert werden! Einen ausführlicheren Bericht über meine Schwangerschaft habe ich übrigens für das Buch von Vivian Weigert, Bekommen wir ein gesundes Kind? geschrieben.

Elias mit 3 Wochen   Als ich Elias nach einer schnellen und heftigen Geburt im Arm hatte, sah ich direkt: er hat tatsächlich Down-Syndrom. Die Hebamme hat dann auf unsere Anfrage hin einen Kinderarzt geholt, der diese Diagnose dann bestätigt hat. Das waren für uns schon sehr gemischte Gefühle, aber es hat uns doch geholfen, daß wir schon vorher einiges gelesen hatten. Zum Glück war Elias sonst ganz gesund, die erste Nacht hat er noch im Krankenhaus in einem Familienzimmer auf Michaels Bauch verbracht, und am nächsten Tag konnten wir schon nach Hause. Bei seinen Geschwistern war es übrigens Liebe auf den ersten Blick!
Oktober 1997    

Ich habe Elias von Anfang an gestillt, und er hat auch prima getrunken. Nur in den ersten Wochen mußten wir ihn oft aufwecken, damit er oft genug angelegt werden konnte. Schön, daß unsere Hebamme uns unterstützt hat, denn das war anders als bei meinen anderen Kindern. Ansonsten war Elias eigentlich wie jedes andere Baby auch, mit den gleichen Bedürfnissen, getragen zu werden, geschaukelt zu werden, am Familienleben teilzunehmen. Viele Leute konnten uns gar nicht glauben, daß er dieses zusätzliche Chromosom hat.

In den ersten etwa 7 Monaten gab es auch keine größeren Entwicklungsunterschiede zu "normalen" Babies. Elias konnte uns gleich ansehen, begann schnell den Kopf zu heben und hat mit gut fünf Wochen das erste Mal gelächelt. Nur mußten wir uns immer ein bißchen mehr anstrengen, um ein Lächeln oder Lachen bei ihm hervorzurufen, so als müßten wir ihn erst ein bißchen "wecken". Ich glaube, es war sehr wichtig, daß wir viel, viel mit ihm geredet, gesungen und gelacht haben und sehr auf seine Reaktionen geachtet haben, denn inzwischen ist er eindeutig "aufgewacht"!

Ab der zweiten Hälfte des ersten Lebensjahres ging dann, trotz Krankengymnastik, die Entwicklung doch ein wenig langsamer weiter. Elias war z.B. 7 Monate alt, als er alleine sitzen konnte, mit 11 Monaten konnte er sich alleine hinsetzen. Mit 10 Monaten zog er sich zum Stehen hoch und mit 15 Monaten ist er das erste Mal richtig gekrabbelt. Mit 12 Monaten konnte er auch schon Mama und Ball sagen. Essen tut Elias inzwischen alles, aber einmal täglich will er immer noch gestillt werden.

Elias ist ein sehr fröhliches und freundliches Kind, aber auch sehr empfindsam. Wenn es Streit in der Familie gibt, können wir sicher sein, daß er anfängt zu husten und meistens dann auch eine Bronchitis bekommt. Der Zusammenhang ist so eng, daß wir teilweise nur staunen: ein guter Grund, noch mehr Frieden zu suchen!

Entgegen aller Befürchtungen hat er unser Leben nur bereichert. Um seine eigene, unvergleichliche Person, aber auch um eine neue Sichtweise unserer Welt, um viele Kontakte hier in unserer Umgebung als auch weltweit durch Selbsthilfegruppen im Internet. So sehr die Zeit vor seiner Geburt und die ersten Wochen seines Lebens auch noch durch Unsicherheit gekennzeichnet war, so uneingeschränkt froh sind wir jetzt, ihn bei uns zu haben, so wie er ist!

Anke, Februar 1999

Wie sich Elias weiterentwickelt erfahren Sie inklusive aktueller Fotos auf den Updateseiten:

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Elias Seiten zu speziellen Themen rund ums Down-Syndrom

Stillen von Babys mit Down-Syndrom
Erfahrungsbericht von zwei Müttern, Anke und Mathilde, über das Stillen von Babys mit Down-Syndrom sowie weitere allgemeine Tips zum Stillen.

Elias Frühförderseiten
Seiten zu den Themen Sprache, Feinmotorik, Grobmotorik und kognitive Entwicklung.

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Links zu interessanten websites zum Down-Syndrom


Homepage des Arbeitskreises DOWN-Syndrom e.V.
Dies ist eine interessante Seite einer großen deutschen Selbsthilfegruppe, gleichzeitig Ausgangspunkt, um sich bei der deutschen Mailing-list zu DS einzuschreiben

Praxis für Krankengymnastik und Sprachtherapie, Maria Rodenacker
Dieses ist die Homepage von Elias Krankengymnastin und Sprachtherapeutin, auf der Sie neben einem Foto von Elias (auf der Seite zur Sprachtherapie) auch Erläuterungen zu vielen Therapieansätzen finden.

Down-Syndrome: Health Issues
Diese amerikanische Website, gestaltet von Len Leshin, einem Kinderarzt mit eigenem Sohn mit DS, enthält viele wichtige Informationen zu medizinischen Fragen sowie zum Forschungsstand rund um das Down-Syndrom - leider nur in Englisch. Außerdem lohnt es sich, weiteren links unter "DS Information Lists" nachzugehen.

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